Molto malato, e nessuno lo vede: ‘Ho ricevuto i complimenti perché ho perso tanto peso’

Manon sta bene. Un confortevole appartamento ad Amsterdam, un ottimo lavoro come infermiera di terapia intensiva in formazione, abbastanza amici e colleghi simpatici con cui uscire. E sta bene: una bella ragazza con, come dice lei stessa, “bel trucco” e un grazioso vestito estivo.

E questo è solo il problema. Manon soffre di una malattia cronica, ma non la vede affatto. “Posso dire alle persone quello che ho, ma non lo capiscono mai completamente. Fortunatamente per loro, ovviamente, ma questo significa anche che devo continuamente ‘dimostrare’ che sono davvero malato, continuare a spiegarlo. Pensano se guardi bene, ti sentirai bene Abbastanza frustrante.

Complimenti inappropriati

Nel 2012 è arrivata la prima indicazione che qualcosa non andava. Soffriva spesso di forti dolori addominali e soffriva del morbo di Crohn, un’infiammazione cronica dell’intestino. “All’epoca non mi rendevo conto che avrebbe influenzato il resto della mia vita. Avevo visto tramite Google che molte persone con morbo di Crohn dovevano prendere il prednisone ed erano gonfie perché pensavo: finché non ne ho bisogno esso, cadrà.

Mentre continuava ad ammalarsi nel 2017, inizialmente temeva che il morbo di Crohn si sarebbe infiammato. “E ‘stato un periodo davvero brutto. Avevo 21 anni, ho finito la scuola per infermieri e ho appena ottenuto il mio primo lavoro. Ma ero così malato che non riuscivo a funzionare. Avevo un dolore terribile allo stomaco ed ero costantemente nauseato. Mi faceva mangiare Peccato e ho perso un peso enorme, fino a 10 libbre in un mese. Ho ricevuto molti complimenti da persone che mi dicevano così Wry, perché ero piuttosto preoccupato.

Ha sperimentato poca comprensione. “All’inizio lo era. Ma è rimasto nel vago: non sembravo malato, non avevo una diagnosi chiara per molto tempo. Ho dovuto spiegare che era davvero brutto. La gente diceva: ‘Ma non è venuto fuori niente di questi test, quindi puoi semplicemente uscire con me, giusto?'” Se ancora non funziona, semplicemente non sarai invitato. Quindi si fermerà.

L’incertezza le fece dubitare anche di se stessa. Manon è soddisfatta quando ne parla: “Non avevo più alcuna fiducia nel mio corpo. Gli altri non lo capiscono, questo è finora, ma io non l’ho capito affatto. Non so cosa avevo. Ho anche pensato per un momento che forse era psicologico, che forse stavo recitando dopotutto.

Coltello nella pancia

Era come lavorare su un puzzle con tutti i pezzi mancanti. “Ci è voluto un po’ prima che trovassero problemi con il mio pancreas perché non è un test standard. Poi sono venuti sul posto, ma hanno pensato che fosse un tumore”.

Alla fine, Manon si è rivelata affetta da una malattia rara: pancreatite autoimmune, infiammazione cronica del suo pancreas. “Come ci si sente? È come se qualcuno ti stesse agitando lo stomaco con un coltello – e si irradia lungo la schiena.”

lavoro perso

Non ha avuto bisogno di un intervento chirurgico, ma era in prednisone. È successo quello che temeva a 16 anni: i dieci chili che aveva perso prima, li ha recuperati in men che non si dica. E altro ancora. “Ho preso quasi 20 chili. Ma il trattamento mi ha aiutato e finalmente mi sono sentito bene”. I farmaci bloccano le sue ghiandole surrenali. “Un anno pieno di prednisone ovviamente non fa bene al corpo”.

Ma ancora una volta, ogni volta che cercava di smettere di assumere droghe, tornava terribilmente malata. Nel frattempo aveva perso il suo primo lavoro: il suo contratto annuale non si era trasformato in un contratto a tempo indeterminato, perché non era stata abbastanza presente “per mettersi alla prova”. Non è stato inoltre previsto un secondo contratto a tempo determinato. “Ne ho avuto un assaggio. So che un ospedale è solo un business, ma in quel momento stavo solo grattando la superficie e volevo così tanto mettere in mostra quello che avevo da offrire”.

PRIMO SOCCORSO

Tuttavia, gli ci sarebbe voluto del tempo prima che potesse tornare al lavoro. Nonostante la diagnosi e il prednisone, ha continuato ad avere sintomi. Nel 2019 si sono aggiunti anche gli attacchi di febbre. Era sempre al pronto soccorso.

Poiché non poteva nutrirsi da sola, doveva essere alimentata con il tubo, a volte per mesi, a volte non per poche settimane. “L’ospedale era diventato la mia seconda casa. Venivo ricoverato ogni poche settimane e nel frattempo venivo anche per controlli e controlli”.

Ma anche in ospedale non veniva sempre presa sul serio, tanto era invisibile la sua malattia. C’è stata, ad esempio, la volta in cui è andata al pronto soccorso di domenica in cui ha notato chiaramente che aveva bisogno di nuovo di alimentazione tramite sondino ed è stata rapidamente rimandata a casa dall’assistente medico dell’ospedale. “Non sembravo malato, dovevo solo mangiare qualcosa da solo. Fortunatamente il mio stesso dottore mi ha preso sul serio il giorno successivo e ho ancora ricevuto l’alimentazione tramite sondino di cui avevo bisogno. Ho bisogno”.

Rabbia e tristezza

Il punto più basso è stato quando è finita al pronto soccorso con un tremendo dolore addominale. “Dovevano essere fatti alcuni test prima che potessi essere portata nel reparto destro. Mentre ero sdraiato ho sentito un’infermiera dall’altra parte della tenda dire alla sua collega: ‘Non so cosa sta facendo questa ragazza . qui vede che non sembra affatto soffrire.'”

“Mi ha reso così triste. E pazzo. Non riesce a guardare nel mio corpo, vero? Quando provo dolore, sto zitto, mi ritiro. Avrei dovuto urlare o lamentarmi prima dello spettacolo? Che è un medico professionale giudicandoti in base alle apparenze e non al tuo record, è ancora più doloroso”.

Indagare per una settimana

All’inizio del 2020, i suoi medici le hanno suggerito di mettere Manon per una settimana per una serie di test, ora cercando di capire una volta per tutte perché continuava ad ammalarsi. “Ho fatto una scansione del corpo, un’ecografia del cuore, tutti i tipi di esami del sangue. Tutto senza risultati”.

Ma alla fine della settimana, c’è stata finalmente una svolta. “Un altro paziente è stato testato per la carenza di cortisolo. Questo ha dato un’idea al mio medico. Ha detto: ‘Non credo che verrà fuori nulla, ma testiamolo comunque, solo per essere sicuri. Il medico di reparto che è venuto a dirmi i risultati è stato raggiante: “Finalmente abbiamo trovato qualcosa! Il mio livello di cortisolo si è rivelato essere il più basso che si possa misurare, un risultato di tutto il prednisone che avevo preso”.

E se conosci il problema, puoi lavorare sull’approccio. Manon ha ricevuto idrocortisone, un farmaco che contrasta la carenza di cortisolo causata dal prednisone. “Dopo qualche ora mi ero già ripreso, è stato un miracolo. E dopo pochi giorni, mi sono sentito davvero molto meglio. . Ma ovviamente sono stato particolarmente sollevato”.

Svolta

Subito dopo, seguì un’altra svolta. I test genetici hanno rivelato che soffriva di sindrome autoinfiammatoria, un difetto alla nascita del sistema immunitario. Questo è probabilmente il motivo per cui il suo intestino e il suo pancreas sono cronicamente infiammati, un altro nuovo pezzo del puzzle.

E adesso? Ora le cose stanno andando relativamente bene. A volte è stanca e ha “picchi di febbre due volte a settimana”, ma può conviverci, dice. Una volta che aveva una buona diagnosi e un piano di trattamento appropriato, aveva bisogno di un nuovo inizio. Si è trasferita ad Amsterdam, ha fatto domanda per un lavoro presso l’UMC Amsterdam ed è stata accettata presso la VU University, Dipartimento di Oncologia Chirurgica.

Lì ha incontrato abbastanza persone che, come lei, non sembravano malate a prima vista. “Ho sentito da pazienti che sono preoccupati, ad esempio, che devono andare all’UWV per un riesame, quando sembrano molto più sani di quanto pensino”. Manon può quindi dire in tutta sincerità che sa com’è. Una sincerità sentita e apprezzata. Ma raramente condivide la sua storia. “Non sto aiutando un paziente con questo, si tratta di lui in quel momento, non di me”.

Allo stesso tempo, la sua malattia l’ha resa l’infermiera che è oggi. “Ho un senso di empatia ben sviluppato. Riconosco determinati segnali e so letteralmente cosa stanno attraversando. Recentemente c’è stato un paziente che aveva bisogno di alimentazione tramite sondino ma ha davvero ammirato questo tubo nel naso. Quindi ho potuto dirgli che io sapere come ci si sente e che lo aiuterebbe davvero a ritrovare le forze e a stare meglio”.

finalmente fidati

Nei due anni in cui ha ricoperto questo incarico, ha dovuto più volte ammalarsi perché lei stessa ha dovuto essere ricoverata in ospedale. Ma a differenza del suo ex datore di lavoro, in questo ospedale ottiene spazio e comprensione. “Non mi sono mai sentito sotto pressione per tornare al lavoro rapidamente dopo il ricovero, posso fare il mio programma di costruzione. Sanno che sono un gran lavoratore e faccio quello che posso, quindi si fidano di me”.

Questa fiducia si è tradotta anche in un contratto a tempo indeterminato e in una nuova sfida. Manon si sta formando come infermiera IC da questa settimana. “Sono così felice che abbiano il coraggio di investire su di me in questo modo. Sento anche di potercela fare. Che in pochi anni sono passato da qualcuno che può davvero solo stare male sul divano, a qualcuno qualcuno chi ha un lavoro così bello e stimolante mi fa molto bene.